自閉症兒童沒有接受「早期密集行為治療」的權利

假設有100位末期癌症病人，每人服食1粒特效藥，可延長壽命3個月；若每人服食10粒，便可痊愈。

可是，醫院只有100粒特效藥。這個情況，應該免費讓每位病人得1粒，還是讓10位有錢的病人，付出天價，每人買10粒，而其他人1粒也沒有？

有人認為要為社會長遠發展着想，讓有能力的人得10粒；有人提倡自決，建議要先諮詢病人的意願；在香港這個講求公平的社會，有人認為每位患者應平均分1粒。

很不幸，可能出現的情況是：有錢又有人脈和勢力的病人，總有辨法獲得10粒，甚至更多的特效藥；而資源有限的病人，可能只獲分派幾粒止痛丸，連半粒特效藥也得不到。

我問：「為什麼醫院不提供1000粒特效藥，讓有需要的病人各得10粒？」

在香港，自閉者兒童所得到的有效支援，有如上述情況，嚴重不足。

有自閉症的患者，雖然不能用藥物治療，但經多年研究證實，透過「早期密集行為治療」，可大大減少大部分患者的自閉症徵狀，有些患者甚至可以表現得跟一般人沒有分別，能夠於主流學校有效學習，建立有意義的友誼，及享受高質素的生活。

什麼是「早期密集行為治療」？

早期：越早越理想

有研究顯示，自閉症徵狀早在嬰兒六個月大已經出現。根據美國疾病預防控制中心，自閉症兒童最早18個月大可被正式診斷，若兩歲接受評估，結果比較可靠。我接觸過很多個案，兒童兩歲便開始正式接受治療，有些未到兩歲，父母便開始學習怎樣與自閉症兒童相處，於家中加強與孩子的互動溝通。

密集：大約每周30小時

過去30年，有不少研究報告建議，自閉症兒童應接受大約每週30小時的治療。去年，美國有一單官司，一個家庭要求保險公司支付自閉症兒子的密集治療費用，該公司認為約每周15小時的應用行為分析(ABA)治療便足夠，經過訴訟後，法庭判決保險公司要負責該小孩每周36小時的ABA治療費用。

行為治療：一種療法，效果最佳

美國加州州立大學的Jane S. Howard與另外兩間大學的研究人員於2005年發表的報告指出，相比同時間接受不同療法，學生於同時間進行單一療法會較為有效。研究把學生分為三組，第一組接受每周30小時密集應用行為分析(ABA)治療，另一組接受每周30小時的密集混合治療，包括行為治療，職業治療，言語治療及小組治療，最後一組接手每周15小時的非密集混合治療。結果顯示，第一組學生(進行密集單一療法)比其他組別的學生於不同技能有明顯的進步。

自閉症不是癌症，不會對患者造成直接的生命威脅，兩者要面對的困難雖不能相題並論，但在治療方面，卻同樣地需要大量支援。雖然早期密集行為治療的成本非常高，但在美國，英國和加拿大一些地區，家庭接受服務，都是由政府資助，或保險公司負責，大部份家庭都不需要自己出錢。

很不幸，自閉症兒童在香港獲得的資助嚴重不足，縱使坊間有一些免費和收費平宜的專業服務，很多學生只能接受每周1-2小時的專業治療；大部分家長沒有足夠金錢負擔密集和高質素的行為治療；一些家長縱使有經濟能力安排這些服務，卻要在其他方面作出很大的放棄和犧牲。

最近有一篇報導標題：「8歲自閉童，學校日綁7小時」- 除了綁安全椅，就沒有其他方法嗎？我對這個問題的答案是：有！如果香港好像美國某些地區的特殊學校般，一班7個學生，有8個老師，加上專人長期為教師提供培訓，那位8歲自閉童，應該不要被綁在安全椅7小時。

我問：「為什麼香港不提供足夠的免費專業服務，讓自閉症兒童享有接受「早期密集行為治療」的權利？」

原文刊於《香港01》

我寫自閉症不是....

聯合國在2007年的大會一致通過，每年4月2日為「世界自閉症日」，以提升社會大眾對自閉症的認識和關注。

自閉症是一種從幼兒期顯現的神經發展譜系障礙，患者有獨特的社交行為模式，喜歡依從常規慣例，對特定主題有強烈興趣，經常會做出一些刻板和重複性動作；他們處理感官訊息的方法特殊，與一般人的學習方式不同。

記得17年前投身自閉症教育行業時，父母吩咐我要保護自己，避免被學生襲擊；朋友擔心我會被學生「傳染」，變成自閉。雖然現在社會大眾對自閉症認識增加不少，可是坊間仍然存在很多誤解。

自閉症不是非常罕有

教育局估計，2018年香港的自閉症學生將會超過10000名，比2010年的2000多人，升幅超過4倍。香港的自閉症總人口比率，大約是6/10000，即0.06%，可是這個數據是多年前的調查結果，遠比西方國家的硏究結果為低。根據美國疾病控制及預防中心的報告，亞州地區的自閉症總人口比率大約為1%，在美國，比率更超過1.4%。由於男孩比女孩患有自閉症的機會高超過4倍，每42個男孩當中便有1個被診斷有自閉症，根據這個比率，在香港的男校，平均每班就有一位自閉症學生，情況絕不罕有。

自閉症不是由單一成因導致

縱使很多大學多年投放大量資源研究，自閉症的真正成因仍然不眀。許多研究認為自閉症由基因和環境因素導致，可是環境因素所扮演的角色仍然未有定論。從多方面的研究確認，注射疫苗不會導致自閉症。雖然自閉症可能與高齡爸爸，及媽媽懷孕時服食某種藥物有關，但確實成因錯綜複雜，不會是單純因為父母對子女照顧不足，或讓子女沉迷打機而導致的。

自閉症不是一模一樣

自閉症是一個譜系障礙，對患者的影響因人而異。認識一些學生對朋輩很好奇，有些卻會對其他人不瞅不睬；有學生見到朋輩會很興奮，有些卻會感到很焦慮；有學生精力旺盛，整天走來走去，有些卻很被動，經常表現得沒精打采；有學生很喜歡説話，有些卻很沈默，甚至不能用發聲來溝通；有學生擁有正常智力，可以在主流學校學習，有些卻要上特殊學校；有學生對感官刺激特別敏感，有些卻沒有什麼反應；有學生對文字數學興趣強烈，有學生鍾情美術音樂，有學生在體育運動表現特別出色。

自閉症不是不理别人感受

自閉症人士的社交意識比較弱，在日常生活往往會忽略很多社交訊息；縱使他們能夠留意到別人的行為，也未必懂得分辨它們；有些自閉症人士即使可以察覺及分辨這些社交訊息，卻不了解訊息背後的意思，而沒有給予適當反應，令別人誤會他們不重視別人的感受。其實，他們不是不理別人的感受，他們只是不懂得對別人的感受作出大眾所謂的「標準」反應。他們不但會有情緒，而且也會受别人的情緒影響；他們喜歡得到別人的關注，亦會希望身邊的人開心。

自閉症不是不能學習

美國疾病控制及預防中心的一項研究顯示，大約44%的自閉症人士智力正常，縱使部份人士的智商較低，他們也有一定的學習能力。早於80年代，美國加州大學洛杉磯分校便有硏究指出，自閉症學生接受早期密集的行為分析治療，並配合家長參與，接近一半的學生，智力有明顯進步，自閉症的行為特徵大大減少，並可以入讀普通學校，有效學習和能夠與朋輩互動溝通。之後有很多相關的臨床報告，亦得出類似的結果。這些硏究證明，很多自閉症學生，不是不能學習。

自閉症不是比別人差

自閉症人士不但有能力學習，而且個別學生在不同範疇有很出色的表現。我認識一位學生，能夠聽完一首簡單的樂曲後，直接用鋼琴彈奏出來。17年前我教導的第一位學生，長大後參加了一個國際程式設計比賽，擊敗來自120多個國家的過千名參賽者，取得冠軍。另一位18歲的青年，小時被診斷患有自閉症，他對歷史和文字特別有興趣，在相關的學科取得很優秀的成績，促使他被美國芝加哥大學取錄，修讀政治和歷史。還有一位學生，雖然認知和表達能力不高，但很有運動細胞，曾經代表香港參加特殊奧運會的游泳項目，並取得奬牌。這位學生，不但從運動當中找到樂趣和熱情，而且還讓父母因為他而感到驕傲。

引用聯合國秘書長的話：「讓我們行動起來，改變我們對自閉症患者的態度，承認他們的公民權利。自閉症患者有權作出按照個人意願和喜好生活的決定。」自閉症人士不一定可以建立一套所謂「標準」的社交行為模式，但不代表他們比一般人差。希望社會大眾，可以學習和理解他們的獨特之處，讓他們過充實而有意義的生活。

原文刊於《香港01》

我寫為什麼政府特別關注自閉症？

很高興，《芝麻街》電視系列有新角色，她的名字叫Julia，一位患有自閉症的4歲小女孩。

其實，患有自閉症的人數不少，根據美國疾病控制及預防中心，被診斷患有自閉症的總人口比率為1/68，較十多年前的比率1/150，升幅超過2.2倍。患有自閉症的女孩較男孩少，比例大概為1比4。《芝麻街》的新角色設定為女孩，別具意義，提醒大家要關注這群一般人眼中視為少數中的少數。

對於關注自閉症，香港政府可謂下了不少功夫。2015年，教育局出版了一本「全校參與分層支援有自閉症的學生學校支緩模式運作手冊」(Tiered Autism Intervention Model)，簡稱AIM；手冊共有148頁，詳細紀錄了30間本地普通小學應用教育局設計的「三層支援模式」的成功經驗，希望籍此推廣給全港學校參與，支援自閉症學生在普通學校全面發展。

香港自1997年推行融合教育以來，有關政策皆是為有不同特殊學習需要(SEN)的學生制定，而不是針對自閉症學生在普通學校的獨特需要而設計的。為什麼在2015年，政府會推出這本專為自閉症學生的AIM？什麼問題令政府特別關注自閉症？

自閉症學生人數上升

根據香港教育局，2010年香港大約有2050名患有自閉症的學生，2014年升至4970名，短短4年間升幅超過2倍。估計到2018年，香港將會有超過10000名有自閉症的學生。自閉症學生人數不斷上升，可能是政府推出AIM的主要原因，但我相信，還有其他可能因素：

對於有效治療缺乏共識

自閉症的真正成因不眀，沒有根治方法。縱使有很多研究證實早期密集的行為治療對自閉症學生最為有效，可是坊間還有大量其他方法和服務，亦有很多研究和報告指出其他策略的正面效果，由於業界的不同人士缺乏共識，可能令教育局和相關機構要不斷更新建議和支援方法。

缺乏業界支持

2012年，平等機會委員會的一份報告指出，20-43%的受訪老師不願意接受自閉症學生在普通學校上課，61%的受訪校長認為政府有關融合教育的資助及專業支援不足，30-70%的受訪持份者認為自閉症學生上課不專心，擾亂課室秩序和學業表現不及一般同學。總的來說，自閉症學生在普通學校不太受歡迎，政府可能因此要加強政策，鼓勵學校接納他們。

大眾媒體的影響

近幾年，很多有關自閉症的不幸事件被媒體廣泛報導：2014年一位父親百刀斬死其15歲自閉兒後企圖自刎；2015年一位4歲自閉兒的母親，不但要獨力照顧兒子，還要支持患有血癌的女兒和患癌症的丈夫，情況經報道後引起社會各界很大迴響。這些媒體報導，提升了大眾對自閉症的關注和同情心，令政府不得不正視相關的支援和政策。

議員及家長不滿

2013年，立法會舉行了18次融合教育小組委員會會議，當中第4次會議商討有關自閉症事宜，超過50名代表陳述意見；有議員和自閉症家長批評：「教育局完全漠視《聯合國兒童權利公約條例》及《殘疾歧視條例》的要求和目標。敎育局只安排學位，但未能確保SEN學童(包括自閉學童)有意義地參與學習，令他們失去平等的機會接受本地教育。同時，敎育局更沒有按SEN學童的障礙及需要，而特別設計適當的教育和訓練，幫助他們自立並享有積極和充實的生活 。教育局嚴重違反以上兩項條例，應正視這問題，融合教育應作出全面檢討。」

資源運用

政府近年不繼增加對普通學校支援SEN學生的資助和上限，可是很多校長仍然反映政府資助不足。更大的問題是，政府的政策容許學校自由使用相關資助，有學校把資源用作聘請教學助理來處理一般事務，而不是用作SEN學生(包括自閉症學生)的身上，有學校甚至把資助退回給教育局。政府可能因此要推出更明確的指引，推動學校適當地運用資源。

政治因素

梁振英上任行政長官以來，香港出現多次具爭議性事件和大規模示威，包括反國教運動，雨傘革命和全港性系統評估(TSA)爭議等，加上教育局長吳克儉的民望長期處於極低水平，反映很多香港市民壓力大，不滿政府管治，這種社會負面情緒，可能迫使政府修改和制定不同的政策(包括教育政策)，以安撫民心。

無論上述分析是否政府推行AIM的真正原因，近兩年，以上情況似乎不但沒有改善，甚至有惡化的跡象：坊間出現越來越多所謂有效的自閉症新療法，業界繼續反映政府支援嚴重不足和無效，社會發生更多有關自閉症的不幸事件(例如2016年14歲自閉症青年墮樓事件)，政府監管資源運用不力和特首換界等。這些問題，迫使政府要繼續加強關注自閉症，並改善有關自閉症的融合教育政策。

我相信，新一屆政府上場後，將會面對更多融合教育帶來的相關問題。香港的融立教育，將來會有大改革嗎？

作為一個小市民，大概只可以拭目以待。

原文刊於《香港01》